Créé par et pour les personnes en situation
de handicap et de maladie
Améliorons ensemble ton quotidien et ta prise en charge grâce aux échanges.
Stent.Care est un réseau social. Toutefois, ce n’est pas un réseau comme les autres ! Il s’agit d’un réseau social numérique créé par et exclusivement pour les malades, les personnes en situation de handicap, leur famille mais aussi les professionnels de la santé. C’est le lien qui te permet d’aller à la rencontre des personnes qui comprennent ton parcours.
Vivre avec une maladie chronique ou une situation de handicap, c’est parfois cheminer seul… et Stent.care est un lieu dédié aux personnes qui vivent les mêmes réalités.
Un réseau social pour
les multi-pathologies
La sécurité et la confidentialité de tes données personnelles avant tout
À l’heure actuelle, il existe de nombreuses applications ou sites internet dédiés à la santé. Pourtant, ils ne conviennent pas à la majorité des personnes car ils sont souvent concentrés sur une seule pathologie… pourtant, nos réalités sont bien différentes.
En effet et bien que nous ayons tous débuté notre parcours par une maladie arrivée à la naissance ou au cours de notre vie, il n’est absolument pas rare d’en rencontrer d’autres qui sont liées à la chirurgie, aux traitements ou simplement à l’avancée de l’âge.
C’est pour cela que Stent.care est l’alternative de communication et de recherche la plus complète pour toutes les personnes atteintes de maladies chroniques ou en situation de handicap. Grâce à la classification en Stent Care Families tu peux être mis en relation via ce seul canal sécurisé à un certain nombre de personnes atteintes des mêmes pathologies.
Comment fonctionne
le réseau Stent Care ?
Des questions de santé qui te concernent vraiment
Les Stent Care Families
Il s’agit de grandes familles de maladies dans lesquelles les utilisateurs du réseau sont automatiquement associés en fonction des pathologies renseignées dans leurs profils afin de pouvoir rencontrer et échanger plus facilement avec des membres du réseau vivant les mêmes réalités.
« On se comprend mieux lorsque l’on vit les mêmes situations ».
Amélioration du suivi médical
Stent.care offre aux patients la possibilité de participer à des études cliniques via des enquêtes ou des sondages afin de fournir des données objectives et réelles aux chercheurs (Publics ou Privés) afin d’améliorer la qualité des soins et des protocoles.
Pour chaque étude, le patient volontaire devra obligatoirement donner son consentement.
La sécurité des data
Contrairement aux réseaux sociaux généralistes, Stent.care fournit des garanties de sécurité réelles.
Exempt de cookies, logiciels espions ou données analytiques, le réseau est hébergé chez un opérateur belge spécialisé dans la sécurité des données sensibles pour garantir la protection de tous.
Le consentement des membres est systématiquement demandé pour chaque étude et sondage proposés au sein du réseau.
Entre dans la
communauté Stent.care
Le réseau social sécurisé créé par des patients pour les patients
Stent.care, une philosophie
à la rencontre de l’autre
À l’initiative du réseau, il y a des patients investis et légitimes.
Découvre les histoires qui ont motivé la création de Stent.care
Lucio Scanu
« Lorsque ta vie débute avec la maladie et que le handicap t’accompagne chaque jour qui passe, tu deviens un habitué des médecins, des protocoles, des hôpitaux, des questions et souvent, du manque de réponse». C’est devenir un « patient-expert ».
C’est comme ça que ça s’est passé pour moi.
Je suis Lucio Scanu et depuis plus de 50 ans, mon quotidien est rythmé par ces deux données. Né avec une maladie appelée exstrophie vésicale épispadias, j’ai fait l’objet de 46 interventions chirurgicales.
Depuis 30 ans, je me suis impliqué dans des nombreuses associations aux côtés de ceux et celles qui vivent la maladie ou la situation de handicap.
Ma volonté était de trouver une solution à l’isolement qui peut être ressenti par les patients (comme par leurs proches) mais aussi de défendre l’accès à la santé pour n’importe quel patient.
Pour Frédéric Koralewski, autre fondateur de Stent.care, c’est un parcours légèrement différent et tout aussi unique qui l’a amené à se concentrer sur le cheminement des patients.
Frédéric Koralewski
Pour ma part, j’ai vécu mes premières 28 années de vie sans souci de santé important. Et puis, après de longues périodes de douleurs invalidantes et d’errance médicale, les médecins m’ont diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde.
Au même moment, mes parents et mon fils faisaient face à plusieurs maladies difficiles : syndrome Guillain-Barré, myasthénie, maladie de Crohn, apnée du sommeil et accident vasculaire cérébral. Comme beaucoup de familles, nous avons fait face et continuons à gérer ces problèmes de santé quotidiennement
En ce qui concerne Natan Benedetti, également fondateur de Stent.care, c’est sous le prisme de « l’aidants » que celui-ci découvre la maladie.
Natan Benedetti
« Je n’ai jamais eu de sérieux problèmes de santé. Je travaille depuis plus de 15 ans et jamais je n’aurais pensé m’intéresser un jour aux questions liées à la maladie ou au handicap.
Et pourtant, c’est par l’intermédiaire de ma femme que la maladie est entrée dans ma vie. Comme c’est souvent le cas dans beaucoup de famille, la maladie est venue troubler le bonheur tranquille dans lequel nous vivions ».
Généralement, ce sont les professionnels de santé ou des acteurs du numérique qui décident de mettre en place des réseaux et applications spécifiques. Mais cette fois, c’était au tour des patients d’agir pour leur prise en charge.
Ayant œuvré dans le secteur associatif des patients (patients stomisés, patients cancéreux et patients sous anticoagulants) et au sein de structures officielles de l’INAMI (observatoires Fédéral des maladies chroniques, Commission Fédérale Droit du Patient, AFPMS et Commission de convention INAMI), Frédéric et Lucio allient aujourd’hui une expertise de patient avec une compréhension complète des enjeux de santé.
Un engagement pour
l’amélioration du suivi médical
Stent.care collabore avec des professionnels de santé
Dans une démarche d’optimisation du système de santé, Stent.care a fait le choix de proposer aux professionnels de santé un travail conjoint. Actuellement, c’est le seul opérateur au monde à proposer un panel de patients volontaires pour fournir des données auto-rapportées.
Si Stent.care t’offre la possibilité de participer à des études cliniques via des sondages ou autres processus c’est parce que l’objectif est de fournir des data objectives aux chercheurs (qu’ils soient publics ou privés) pour approfondir le regard des médecins et du personnel de santé sur une pluralité de pathologies.
Notre but ? Être le lien entre le monde des patients et les opérateurs de santé pour améliorer la qualité des soins et des protocoles. Mais cela s’effectue (et s’effectuera toujours) avec l’accord, la volonté et la transparence que nous méritons en tant que patients et patientes.
