L’absence d’un réseau adapté au handicap et à la maladie

Comme tu le sais, les réseaux sociaux font partie de nos vies. Que tu sois utilisateur d’un réseau ou pas, comme nous, tu en as beaucoup entendu parler.

Pourtant, beaucoup d’entre nous, malades ou en situation de handicap, ont pris la décision de quitter ou de ne pas utiliser les réseaux sociaux généralistes en raison du manque de garanties de confidentialité et des nombreux scandales de commercialisation abusive des données personnelles des utilisateurs.

En partageant des informations liées à notre santé sur des réseaux sociaux généralistes, nous ne maîtrisons pas la diffusion de ces informations auprès des banques, des compagnies d’assurances ou des employeurs auprès desquels nous sommes candidats à un emploi ou de notre employeur actuel.

C’est pourquoi nous, simples patients, avons souhaité rompre avec cette réalité qui devenait insupportable en créant un réseau gratuit, sécurisé et spécifique à nos besoins.

Nos expériences collectives au profit de la communauté

La naissance du réseau social Stent.care, c’est l’histoire d’un défi que nous, malades et personnes en situation de handicap, avons décidé de relever. Au travers de nos expériences vécues, nous avons constaté l’absence évidente d’outils numériques adaptés à nos besoins quotidiens et à notre souci de protection de nos données médicales et privées.

Dans ce contexte et dans un environnement sécurisé, le réseau Stent.care permet d’obtenir de l’aide, de l’information, du soutien moral et facilite l’échange pour les personnes confrontées aux mêmes situations physiques et psychiques.

Rencontrer, partager, améliorer, protéger, aider sont les cinq valeurs qui forgent le réseau Stent.care.

Les membres fondateurs

L’équipe à l’origine du réseau social Stent.care poursuit un combat pour permettre aux personnes en situation de maladie, de handicap et à leur entourage d’entrer en contact avec d’autres personnes vivant les mêmes situations physiques et psychiques. L'objectif du réseau Stent.care est de les aider à mieux comprendre les difficultés qu’elles rencontrent. Notre combat est une parenthèse à notre profonde solitude et à nos souffrances physiques et psychologiques.

« Toute douleur qui n’aide personne est absurde » - André Malraux, écrivain (1901 - 1976).

Lucio Scanu : « Je suis un patient. Je n’ai jamais connu la vie sans la maladie et le handicap. Tous deux font parties de mon quotidien depuis plus de 50 ans. Né avec une maladie appelée exstrophie vésicale épispadias, j’ai fait l'objet de 46 interventions chirurgicales . Pendant plus de 30 ans, je me suis impliqué dans de nombreuses associations aux côtés de ceux et celles qui vivent la maladie et le handicap ».

Frédéric Koralewski : « J’ai vécu mes premières 28 années de vie sans souci de santé important. Et puis, après de longues périodes de douleurs invalidantes et d’errance médicale, les médecins m’ont diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde. Au même moment, mes parents et mon fils faisaient face à plusieurs maladies difficiles : syndrome Guillain-Barré, myasthénie, maladie de Crohn, apnée du sommeil, et accident vasculaire cérébral. Comme beaucoup de famille, nous avons fait face et continuons à gérer ces problèmes de santé quotidiennement ».

Natan Benedetti : « Je n’ai jamais eu de sérieux problèmes de santé. Je travaille depuis plus de 15 ans et jamais je n’aurais pensé m’intéresser un jour aux questions liées à la maladie ou au handicap. Et pourtant, c’est par l’intermédiaire de ma femme que la maladie est entrée dans ma vie. Comme c’est souvent le cas dans beaucoup de famille, la maladie est venue troubler le bonheur tranquille dans lequel nous vivions ».