Stent.care : bientôt un réseau social confidentiel pour malades

Brigitte Doucet, Journaliste à “Régional-IT

La jeune société Kedroz, créée à Mons fin 2016, s’apprête à se lancer à l’eau avec son “produit”, en l’occurrence un réseau social, prénommé Stent.Care, qui sera spécifiquement destiné et réservé aux malades chroniques et personnes souffrant de handicap ainsi qu’à leur entourage.

Objectif du réseau : “rompre l’isolement, faciliter l’entraide, faire face aux défis et difficultés du quotidien” à tous les moments de la vie. Mais l’équipe – on le verra plus loin – veut aussi en faire un outil intéressant pour les professionnels de la santé.

Redonner confiance pour davantage de solidarité

Pourquoi créer un nouveau réseau social ? “Parce que les réseaux généralistes – du genre Facebook ou Twitter – impliquent une exposition des données personnelles sur des plates-formes commerciales qui n’ont que faire de la vie privée et de la situation spécifique des malades”, déclare Lucio Scanu, l’un des 3 fondateurs de Kedroz et lui-même malade chronique depuis de longues années. “Leurs données sont rapidement “absorbées” par le réseau, monnayées auprès d’entreprises commerciales qui ont intérêt à être “proches” de ces patients.

Par ailleurs, nous les malades chroniques et les handicapés, nous sommes confrontés à une discrimination croissante. Nous sommes l’une des premières victimes de discrimination quand il s’agit d’obtenir une couverture auprès des assurances, un prêt bancaire, un emploi.”

Pour lui, l’exposition et l’exploitation des données personnelles via les réseaux sociaux est une porte ouverte supplémentaire à la stigmatisation. Ayant peur d’être exploité et stigmatisé sur les réseaux sociaux classiques, les malades les évitent. C’est alors le repli sur soi puissance deux. “Ce qui peut conduire à un état de mort sociale.”

Voilà pourquoi les fondateurs de Kedroz ont jugé nécessaire d’imaginer un réseau social nouveau qui fonctionnerait selon d’autres règles.

Deuxième raison de la création de Stent.Care – directement liée à la précédente : redonner aux malades et personnes handicapées un espace de confiance où ils puissent réellement s’exprimer et obtenir les informations dont ils ont besoin, pour un support médical ou purement moral.

Stent.care promet de préserver une totale confidentialité des données de ses membres (malades, proches, professionnels de santé) et projette de leur proposer un éventail de services. Notamment une page personnelle, des outils de création de pétitions et sondages, un agenda (activités et événements), une messagerie (privée et instantanée), du partage de textes, photos et vidéos, un service d’échange de matériels et dispositifs médicaux inutilisés et, potentiellement, un mécanisme permettant de donner naissance à des études cliniques sécurisées.

Une volonté d’indépendance financière

Dès le départ, Kedroz a fait le choix de ne pas se tourner vers des partenaires financiers potentiels venant du secteur commercial : “notre volonté est d’être autonome par rapport au monde industriel et, dans une certaine mesure, vis-à-vis du monde médical.” Lucio Scanu dit même avoir reçu “des propositions à 6 chiffres mais nous avons toujours refusé. Les acteurs économiques, disons plus classiques, viennent toujours avec des propositions pour nous pousser à aller plus loin [lisez: à être plus ambitieux dans le projet mais avec ce que cela impliquerait comme perte de sens et d’autonomie]. On veut aller loin mais sans que cela porte préjudice aux utilisateurs.”

Quid d’éventuels investisseurs du genre business angels. Le raisonnement est similaire. Avec en plus cette difficulté que ce genre d’interlocuteurs n’est pas forcément prêt à injecter de l’argent dans une “pomme qu’on est encore en train de dessiner.”

Voilà pourquoi Kedroz privilégiera le financement participatif. Et cela, même si le chemin emprunté sera sans doute plus long : “il faut informer, présenter le projet à des gens qui ne sont pas nécessairement dans la sphère économique…”

Fidèle à son leitmotiv d’une protection des données, Kedroz a par ailleurs préféré construire sa propre plate-forme pour son opération de crowdfunding.

Quel usage sera-t-il fait de cet argent ? 45 % de la somme (si l’objectif est atteint) servira au développement de la première version du réseau Stent.Care. Le reste sera réparti entre financement de l’hébergement, sécurisation, budget communications, perfectionnement des fonctions (les membres du réseau ayant leur mot à dire sur les choix) et internationalisation de la solution.

La campagne de financement participatif obéira au principe de crowdfunding avec contre-parties. Parmi celles-ci, petite originalité de l’opération Stent.Care : les contributeurs pourront choisir une formule de don de jouets aux institutions hospitalières disposant d’un service de pédiatrie.

Article publié sur le siteRégional-IT” le 14 septembre 2017

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