Après avoir passé une grande partie de ma vie dans les hôpitaux et avoir vécu l’errance médicale pendant plus de 30 ans, je peux aujourd’hui enfin mettre un nom sur cette pathologie qui m’a rendu paraplégique.

Il s’agit d’une maladie rare et orpheline qui s’appelle la maladie de Strumpell Lorrain et qui est une maladie dégénérative de la moelle épinière. Vers mes 23 ans, l’évolution de la maladie a amené les médecins à pratiquer une urostomie pour remplacer ma vessie.

Je suis sur le réseau pour partager mon vécu et mon parcourt afin que d’autres personnes puissent s’identifier et savoir qu’elles ne sont pas seules.

«  Voilà 28 ans que je traîne un diabète de type 1. J’ai appris à maîtriser ma maladie grâce à l’utilisation quotidienne d’un lecteur de glycémie.

En 22 ans de diabète, pouvoir m’auto-tester m’offre une liberté importante.

Vivant dans une région reculée du Luxembourg, je gère mon diabète assez facilement. 

Je consulte mon médecin généraliste tous les 3 mois et ma diabétologue tous les ans. Malgré cela, je suis une femme heureuse  ».

Bipolaire depuis l’adolescence, mon quotidien est rythmé par des phases d’euphorie rares et de dépression plus fréquentes. Mais c’est seulement à l’âge de 26 ans que je suis diagnostiqué.

La même année, je me retrouve enfin libéré de mon alcoolisme chronique après la lecture du livre “Dernier Verre” du Pr Olivier Ameisen.

Victime d’une perverse narcissique, je fais une tentative de suicide en 2013 qui se solde par une paraplégie. Contre toute attente, j’en ressors avec une grande force !

Mais une hospitalisation prolongée de 8 mois me plonge dans une dépression profonde de laquelle je sors grâce à un suivi psychiatrique et un lourd traitement. Aujourd’hui, je suis hospitalisé à domicile et je m’adonne à ma seconde profession qui est la création de site internet.

Cadre en entreprise depuis 15 ans, j’ai la maladie de Crohn. Diagnostiquée à l’âge de 23 ans, j’ai toujours été très discrète sur ma situation médicale.

Sur les réseaux sociaux généralistes où mes collègues de travail sont « amis » avec moi, je ne parle pas de mon Crohn. Je sais qu’en parler risque d’avoir un impact négatif sur ma carrière professionnelle et sur le regard que mes équipes peuvent porter sur mon travail et sur moi même.

Je suis membre du réseau Stent.care depuis peu et je dois dire que c’est le seul réseau social où il m’est possible de garder mon anonymat et de parler de ma vie avec le Crohn.

« Ouvrier métallurgiste à la retraite, je me bats contre ma maladie de Crohn et un récent AVC.  Depuis je ne supportais plus les incessantes prises de sang visant à contrôler mon niveau de coagulation.

Mon cardiologue m’a fait connaitre un système d’autocontrôle qui me permet de ne plus faire d’analyse de sang pour évaluer les effets de mon anticoagulant.

L’infirmière à du coup été remplacée par ma femme.

Un régime alimentaire m’a été imposé  : adieu chou de Bruxelles, laitue et foie de veau. Alors si vous êtes victime d’un AVC et d’une maladie de Crohn, venez me voir  !  »

J’ai passé plus de 43 années de ma vie dans l’errance médicale, sans connaître ce mal qui me rongeait jour après jour. Cette maladie qui a fortement perturbé mon adolescence, m’a aussi empêché de poursuivre une carrière professionnelle..

Des examens ont enfin permis d’identifier cette maladie rare  : la mastocytose. Celle-ci agit sur l’histamine et engendre énormément de complications et de douleurs. Aujourd’hui, grâce à de forte doses d’antihistaminiques, je tente de m’adapter…

Pour la 1^ère fois, un réseau social me ressemble et je m’y sens bien. Alors je tente à mon tour d’apporter mon aide, mon soutien et mon expérience aux autres membres du réseau.