
Après avoir passé une grande partie de ma vie dans les hôpitaux et avoir vécu l’errance médicale pendant plus de 30 ans, je peux aujourd’hui enfin mettre un nom sur cette pathologie qui m’a rendu paraplégique.
Il s’agit d’une maladie rare et orpheline qui s’appelle la maladie de Strumpell Lorrain et qui est une maladie dégénérative de la moelle épinière. Vers mes 23 ans, l’évolution de la maladie a amené les médecins à pratiquer une urostomie pour remplacer ma vessie.
Je suis sur le réseau pour partager mon vécu et mon parcourt afin que d’autres personnes puissent s’identifier et savoir qu’elles ne sont pas seules.