« J’ai très longtemps été sportif. Fou de sauts en hauteur, je n’avais jamais imaginé qu’un jour je me retrouverai handicapé et sujet à l’incontinence.
Mon handicap fait suite à un accident de la circulation et mon incontinence au simple fait d’avoir pratiqué un sport avec passion.
Aujourd’hui, je vis mieux mon amputation mais me sonder 5 fois par jour est une réelle corvée. C’est la tête haute que j’ai décidé de poursuivre l’aventure de la vie ».
« Voilà 28 ans que je traîne un diabète de type 1. J’ai appris à maîtriser ma maladie grâce à l’utilisation quotidienne d’un lecteur de glycémie.
En 22 ans de diabète, pouvoir m’auto-tester m’offre une liberté importante.
Vivant dans une région reculée du Luxembourg, je gère mon diabète assez facilement.
Je consulte mon médecin généraliste tous les 3 mois et ma diabétologue tous les ans. Malgré cela, je suis une femme heureuse ».
« Ouvrier métallurgiste à la retraite, je me bats contre ma maladie de Crohn et un récent AVC. Depuis je ne supportais plus les incessantes prises de sang visant à contrôler mon niveau de coagulation.
Mon cardiologue m’a fait connaitre un système d’autocontrôle qui me permet de ne plus faire d’analyse de sang pour évaluer les effets de mon anticoagulant.
L’infirmière à du coup été remplacée par ma femme.
Un régime alimentaire m’a été imposé : adieu chou de Bruxelles, laitue et foie de veau. Alors si vous êtes victime d’un AVC et d’une maladie de Crohn, venez me voir ! »
Cadre en entreprise depuis 15 ans, j’ai la maladie de Crohn. Diagnostiquée à l’âge de 23 ans, j’ai toujours été très discrète sur ma situation médicale.
Sur les réseaux sociaux généralistes où mes collègues de travail sont « amis » avec moi, je ne parle pas de mon Crohn. Je sais qu’en parler risque d’avoir un impact négatif sur ma carrière professionnelle et sur le regard que mes équipes peuvent porter sur mon travail et sur moi même.
Je suis membre du réseau Stent.care depuis peu et je dois dire que c’est le seul réseau social où il m’est possible de garder mon anonymat et de parler de ma vie avec le Crohn.
« Ma vie n’a jamais été des plus simple. Né femme, j’étais enfermé dans un corps qui n’était pas le mien. Aussi loin que je puisse me souvenir, j’étais un petit garçon dans un corps de fille.
Au moment où je profitais enfin ma vraie identité, j’ai été diagnostiqué d’un cancer du poumon. Je suis un traitement en oxygène.
Comme mon taux d’oxygène sanguin est constamment faible, je suis en permanence branché à mon concentrateur portable ».
Après avoir passé une grande partie de ma vie dans les hôpitaux et avoir vécu l’errance médicale pendant plus de 30 ans, je peux aujourd’hui enfin mettre un nom sur cette pathologie qui m’a rendu paraplégique.
Il s’agit d’une maladie rare et orpheline qui s’appelle la maladie de Strumpell Lorrain et qui est une maladie dégénérative de la moelle épinière. Vers mes 23 ans, l’évolution de la maladie a amené les médecins à pratiquer une urostomie pour remplacer ma vessie.
Je suis sur le réseau pour partager mon vécu et mon parcourt afin que d’autres personnes puissent s’identifier et savoir qu’elles ne sont pas seules.
Stent.care, c’est l’histoire d’un défi que nous, malades et personnes en situation de handicap, avons décidé de relever. Au travers de nos expériences vécues, nous avons constaté l’absence évidente d’outils numériques adaptés à nos besoins quotidiens et à notre souci de protection de nos données médicales et privées.
Dans ce contexte et dans un environnement sécurisé, le réseau Stent.care permet d’obtenir de l’aide, de l’information, du soutien moral et facilite l’échange pour les personnes confrontées aux mêmes situations physiques et psychiques.
Rencontrer, partager, améliorer, protéger, aider sont les cinq valeurs qui forgent le réseau Stent.care.