Beaucoup de pathologies peuvent rendre la respiration plus compliquée chez certains patients. Le syndrome d’Ehlers-Danlos en fait partie.
Pour commencer, nous avons tous déjà entendu parler de l’asthme, des allergies, de la bronchite ou de la pneumonie. Mais dans cette liste non-exhaustive des pathologies respiratoires, on ne cite que très rarement le syndrome d’Ehlers-Danlos. Et pourtant, les patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos nécessitent parfois une assistance respiratoire et un traitement par oxygénothérapie.
En quoi consiste l’oxygénothérapie ?
Comme nous l’avions décrit dans notre article « Oxygène à la maison : Ouf je respire grâce à l’oxygénothérapie – Stent.care » d’octobre 2020, l’oxygénothérapie est un traitement médical qui vise à alimenter l’organisme en oxygène de façon continue ou discontinue à l’aide de dispositifs médicaux.
Il existe actuellement 4 types de source d’oxygène : le concentrateur qui aspire l’air ambiante, le concentrateur portable dont le rôle est identique au concentrateur mais il est de petite taille pour permettre les déplacements, le concentrateur avec compresseur de bouteilles qui n’utilise que l’air contenue dans ses bouteilles et l’oxygène liquide qui transforme en oxygène gazeux l’oxygène liquide contenu dans d’immenses cuves.
Quoiqu’il en soit, l’objectif de ces dispositifs médicaux est d’aider à respirer et à amener l’oxygène dans les poumons.
Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers-Danlos ?
Un syndrome génétique et héréditaire qui concerne le tissu conjonctif.
Tout d’abord, le syndrome d’Ehlers-Danlos, parfois appelé maladie d’Ehlers-Danlos ou tout simplement SED, est un groupe de pathologies d’origines génétiques et héréditaires de l’ensemble du tissu conjonctif.
Cela dit, le tissu conjonctif est l’un des 4 tissus biologiques commun à tous les organes dont l’objectif est de soutenir et lier les organes du corps. En effet, le tissu conjonctif solidarise 80% de ce qui constitue le corps humain. Son importance est donc primordiale au bon fonctionnement du corps.
Il est à noter que les 3 autres tissus sont l’épithélium (qui recouvre la surface du corps ou qui tapisse l’intérieur de tous les organes creux), le tissu musculaire (qui compose les muscles) et le tissu nerveux (qui contient des neurones ou cellules nerveuses).
Quels sont les symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos ?
En premier lieu les signes d’alerte du syndrome d’Ehlers-Danlos sont des douleurs chroniques, une fatigue importante et une facilité à avoir des hématomes (épanchement de sang dans les tissus superficiels).
Ensuite le syndrome d’Ehlers-Danlos est parfois surnommé « la maladie du chewing-gum » en raison de l’hyper-élasticité de la peau (elle est très fine et sa cicatrisation est lente). De même ce symptôme est associé à l’hyperlaxité des articulations (une souplesse des articulations que l’on retrouve souvent chez les artistes contorsionnistes).
Enfin, le SED peut aussi faire naitre des troubles fonctionnels gastro-intestinaux, cardiologiques, neurologiques, gynécologiques, ORL, ophtalmologiques, dentaires et respiratoires. C’est la raison pour laquelle, l’oxygénothérapie accompagne certains patients touchés par le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Les différents types de syndromes d’Ehlers-Danlos.
À vrai dire, il existe un très grand nombre de types de syndrome d’Ehlers-Danlos (plus de 13 types). D’ailleurs dans ces types de syndromes, on retrouve le syndrome classique (SEDc), le Classique-like (SEDcl), le Cardio-valvulaires (SEDcv), le Vasculaire (SEDv), l’hyper-mobile (SEDh) pour ne citer qu’eux.
Il y a aussi la classification internationale de 2017 publiée par l’Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos que vous pouvez consulter en cliquez ici >> .
Oxygénothérapie et Syndrome d’Ehlers-Danlos.
Tout d’abord il faut dire que le syndrome d’Ehlers-Danlos entraine parfois un dysfonctionnement respiratoire nécessitant la mise en place de l’oxygénothérapie. C’est pourquoi, elle occupe une place importante dans la prise en compte des symptômes et des traitements qui peuvent être proposés.
Ainsi, une étude initiée en 1998 démontre que parmi les plaintes les plus importantes exprimées par les personnes touchées par syndrome d’Ehlers-Danlos, il y a :
- La gêne respiratoire (la dyspnée) (75%).
- La respiration lente lors d’inspiration (la bradypnée) (64 %).
- Les bronchites (64 %).
- Les affections des voies aériennes (la dysphonies) chez les enfants (74%).
- Les douleurs costales liées à des crises aiguës de suffocation (71 %).
- Le hoquet (72 %).
- Les fausses routes, surtout salivaires.
- Troubles de la voix (la dysphonie).
C’est pour cela que l’oxygénothérapie et la ventilation à haute fréquence appliquées aux voies aériennes (les conduits qui permettent le passage de l’air entre l’extérieur du corps et les poumons, depuis le nez et la bouche jusqu’aux poumons) par petit volumes (par à-coup – Percussion) d’air quotidienne ou hebdomadaire (plusieurs fois par semaine) permettent d’améliorer considérablement les symptômes respiratoires. Notons que les traitements par oxygénothérapie et par percussion agissent très positivement sur les symptômes de fatigue et les migraines.
L’importance du médecin généraliste dans le suivi du syndrome d’Ehlers-Danlos
Nul doute que le médecin généraliste a un rôle central dans le suivi des patients Ehlers-Danlos. En effet, il coordonne les différentes prises en charge et suit les traitements initiés par les spécialistes. Il est à l’écoute des patients lors des phases de douleurs importantes, de fatigue et surtout, de gênes respiratoires.
Vous ne devez donc jamais hésiter à prendre un rendez-vous chez votre médecin. Vous pouvez également à l’inviter à venir vous voir chez vous si vous avez des problèmes de mobilité. Il est votre partenaire de traitement et de suivi.
Pour en savoir plus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos :
- GESED – Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers–Danlos (Belgique)
- SED in France – Association des patients Ehlers–Danlos (France)
- GERSED – Groupe d’Etude et de Recherche du Syndrome d’Ehlers-Danlos (France)
- UNISED – Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (France)
Pour mieux comprendre l’oxygénothérapie
- BeRS – Belgian Respiratory Society (Belgique)
- FARES – Fonds des Affections Respiratoires asbl (Belgique)
- SPLF – Société de Pneumologie de Langue Française (France)
- CEP – Collège des Enseignants en Pneumologie (France)
- FFAAIR – Fédération Française des Associations et Amicales de Malades, Insuffisants ou Handicapés Respiratoires (France)
