Sandra Durieux, Journaliste à “Le Soir“
Objectif ? Que les malades chroniques puissent parler entre eux, en toute confidentialité. La sécurisation du réseau l’éloignera de la curiosité et du marketing pharmaceutique.
Maladies chroniques et handicaps concernent un Européen sur deux. Et c’est souvent seuls qu’ils affrontent ces épreuves imposées par la vie. Pour trouver des réponses à leurs questions et mieux comprendre ce qu’ils vivent, certains consultent des réseaux sociaux généralistes. Inconscients des risques liés à l’exposition de leurs données personnelles (métadonnées), ils deviennent victimes des objectifs marketings de ces plateformes. Mais ceux qui, pour ces raisons, refusent d’être membres d’un réseau social généraliste, doivent aussi accepter le revers de la médaille : s’enfermer un peu plus dans une profonde solitude.
L’objectif de Stent.care, porté par trois Montois réunis au sein de l’entreprise Kedroz dans le zoning Initialis, est de créer un réseau social destiné aux personnes confrontées aux difficultés de la vie quotidienne en raison d’un handicap ou d’une maladie. « L’objectif est de rompre l’isolement et faciliter l’entraide dans une même zone géographique, explique Lucio Scanu, l’initiateur du projet. Stent.care est un espace adapté et sécurisé permettant la rencontre virtuelle entre les personnes vivant les mêmes réalités quotidiennes. »
Il faut dire que le concepteur connaît bien la problématique. C’est simple, Lucio Scanu, originaire de Saint-Ghislain, a subi sa première opération lourde le jour même de sa naissance, le 25 mars 1969. Invisible à l’échographie, on lui détecte une malformation grave dès son premier examen. Au total, il subira pas moins de 46 interventions chirurgicales en 48 ans d’existence. Cette maladie très invalidante aura des conséquences bien concrètes sur la vie de tous les jours de Lucio : difficultés administratives, scolaires, affectives. Créer des associations de patients, intervenir au titre d’expert-patient au sein de commissions de l’Inami lui ont permis d’en sortir.
Mais au bout de 20 ans d’efforts à tenter de réunir les patients, de les faire se parler et de briser ce sentiment de solitude, Lucio a un peu le sentiment d’avoir fait le tour de la question sans entrevoir de vraies solutions. Lui vient alors l’idée de créer un réseau social spécifique. Pas un réseau comme Facebook, Linkedin ou Twitter pour ne citer que les plus connus. « Il n’y a pas de sécurisation de l’information. Les responsables de ces réseaux pourraient être tentés de les monnayer auprès d’entreprises qui auraient intérêt à être « proches » de ces patients. Et puis, cette mise en avant des patients pourrait conduire à les stigmatiser un peu plus encore, pouvant conduire à un « état de mort sociale ».
De nombreux Wallons et de français potentiellement intéressés
En octobre 2016, avec Jérôme Clerfayt et Natan Benedetti, Lucio crée Kedroz, une SPRL logée dans les locaux de la Maison de l’Entreprise, à Mons. Et ils mettent au point Stent.care, ouvert aux particuliers, aux associations et aux administrations publiques et qui proposera, entre autres, un double profil privé et public afin de garantir l’anonymat lors des échanges. Les concepteurs cherchent maintenant des fonds (lire ci-dessous) pour lancer leur réseau social qui, rien qu’en Wallonie, est susceptible d’atteindre plus de 2 millions de personnes atteintes d’une ou plusieurs maladies de longue durée, qui vont de l’hypercholestérolémie à l’arthrose en passant par les allergies.
Article publié sur le site “Le Soir” le 15 septembre 2017