Charly est un petit garçon qui doit faire l’objet d’auto-sondage à l’école. La chirurgie qui a été réalisée (un Mitrofanoff) a permis la création d’un tunnel entre la vessie et l’extérieur du corps. Cette vessie doit régulièrement être vidée avec une sonde urinaire.
C’est la rentrée des classes ! Il va falloir gérer l’auto-sondage lié au Mitrofanoff…
Votre enfant va repartir à l’école… Celui-ci vit avec un Mitrofanoff et il est donc normal en tant que parents que vous soyez inquiets et que vous vous posiez des questions quant à l’organisation de l’auto-sondage.
Aussi, il est important que tout se passe en douceur !
Quelles sont les options possibles pour la continuité des cours ?
Notons qu’il existe de nombreuses options pour que votre enfant puisse continuer à suivre les cours, tout en respectant ses besoins.
Et même si les cours à distance sont possibles, il est préfèrable qu’il puisse retrouver ses camarades et travailler en classe directe.
Alors, une transition progressive peut lui permettre de se réadapter doucement, et lui permettra de voir s’il est prêt.
La consultation d’avant rentrée
Pour commencer, avant toute reprise, il est nécessaire de consulter un spécialiste de l’incontinence et des soins de stomie : un(e) infirmier(ère) stomathérapeute.
Il est indéniable qu’il s’agit avant tout de s’assurer que l’enfant a bien intégré les gestes qui lui permettront de se débrouiller seul à l’école.
Ensuite, si l’enfant est trop petit et qu’il ne sait pas vidanger (auto-sondage) sa poche réalisée dans le cadre du Mitrofanoff, vous pouvez vous rapprocher de de l’équipe pédagogique, qui mettra en place un Projet d’Aide Individualisé.
Quoiqu’il en soit, cette démarche créera une relation de confiance et vous serez assurés que les besoins de votre enfant sont bien pris en compte. Au cas où les enfants sont plus âgés, il est possible de disposer d’un emploi du temps aménagé.
Enfant porteur d’un mitrofanoff : la nécessité de parler de l’auto-sondage.
Mentionnons que toute appréhension est à discuter avec l’équipe pédagogique de votre enfant, qui est là pour vous écouter et trouver des solutions. À savoir que bien souvent le personnel éducatif découvre les techniques d’auto-sondage liées au Mitrofanoff.
D’ailleurs, votre stomathérapeute et votre médecin sauront vous accompagner dans vos démarches. Notons que certains parents se déplacent eux-mêmes pour vider la sonde de leur enfant.
Témoignage de la maman de Charly 5 ans 1/2 : Laëtitia Vanoverbeke
Tout d’abord il faut dire que Charly est né avec une exstrophie vésicale. Plus précisément l’exstrophie vésicale est une malformation génito-urinaire congénitale grave qui expose la vessie à l’extérieur du corps.
Cette pathologie est plutôt rare, puisqu’en théorie, on dénombre 1 cas pour 100 000 naissances.
Globalement les filles comme les garçons peuvent être touchés par cette anomalie de formation. Cependant, elle est plus fréquente chez les garçons.
À vrai dire Charly retourne bientôt à l’école et sa maman a eu la gentillesse de répondre à nos questions. À ce propos elle partage ici, son quotidien et la sérénité avec laquelle, elle remet Charlie en classe. Un grand merci à elle !
Interview
Depuis la pose du Mitrofanoff, avez-vous rencontré des difficultés lors du retour à la maison ?
Tout d’abord le retour à la maison s’est assez bien déroulé. Il est à noter qu’il a fallu tout de même deux semaines et demie à Charly pour accepter l’auto-sondage lié au Mitrofanoff. Notons que Charly avait 3 ans 1/2, cela était encore compliqué, nous devions le tenir pour lui prodiguer les soins.
Avez-vous été bien accompagnée par l’équipe médicale concernant l’apprentissage et l’auto-sondage de Charly ?
Il est indéniable que nous avons été très bien entourés par l’équipe médicale et très bien conseillés. À ce jour, nous pouvons encore contacter le chirurgien à n’importe quel moment si besoin. Notons que l’équipe médicale est très présentes pour nous et qu’ils répondent à toutes nos questions. Charly est également suivi par une psychologue et une psychomotricienne qui l’aident énormément à accepter sa malformation.
Quel est le type de sonde utilise Charly ?
« Infyna » de chez Hollister.
Est-ce qu’à un certain moment, vous vous êtes sentie seule face au handicap de Charly ?
Non pas du tout ! Nous avons eu beaucoup de soutien de la part de la famille ainsi que de personnes vivant la même chose que nous. D’ailleurs, ces personnes sont devenues, comme une seconde famille !
Charly apprend doucement la technique de l’auto-sondage mais il est trop petit pour le faire seul. Comment allez-vous vous organiser à l’école ?
À ce jour, je me rends moi-même à l’école, avant chaque récréation, pour sonder Charly.
Comment se passe la relation de Charly avec ses petits copains de classe ?
Les amis de Charly le connaissent pour ainsi dire depuis la crèche. Il est donc très bien entouré. En effet ses copains de classe savent qu’il a un problème de santé mais ne posent aucune question. Globalement l’entente est bonne et Charly est heureux de les retrouver chaque jour à l’école.
Sur le sujet de l’exstrophie vésicale, vous pouvez consulter l’article » Fabrice Huet : 30 ans d’urostomie et une sérénité à toutes épreuves » en cliquant ici >>
Pour plus d’information au sujet de l’exstrophie vésicale auprès des associations de patients :
- Les Amis de Rémi – France
- APEX – Accompagnement du Patient Exstrophique – France
- Association Exstrophie Vésicale – Suisse
Pour trouver un(e) infirmier(ère) stomathérapeute dans votre région :
- Afiscep – Association Francophone d’Infirmier(ères) en Stomathérapie, Cicatrisation et Plaies de Belgique – Site web : afiscep.be
- AFET – Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes – Site web : www.afet.asso.fr
- SVS ASS – Association Suisse des Stomathérapeutes – Site web : svs-ass.ch/fr
