Quelques temps après l’annonce de sa pathologie, Nathalie décide de devenir « Patient-Expert ».
En premier lieu, nous te proposons de découvrir le témoignage vidéo de Nathalie. Elle est devenue « Patient-Expert » pour la maladie d’Addison.
À la suite de l’annonce de la maladie, Nathalie a ressenti le besoin de se rapprocher de » l’Association Surrénales « . De ce fait, elle essaye d’obtenir des réponses à ses nombreuses questions sur sa pathologie. D’ailleurs Nathalie se forme à l’écoute afin d’aider à son tour les nouveaux membres de l’association.
C’est alors qu’elle prend alors connaissance de l’ETP (Education Thérapeutique du Patient). Enfin, elle comprend l’importance de former le patient à » sa nouvelle pathologie « . Afin que celui-ci puisse à son tour devenir acteur de son parcours.
Par la suite, Nathalie suit une formation spécifique qui lui permet de devenir Patient-Expert pour la maladie d’Addison.
Ainsi, le patient-expert apporte une connaissance pointue de la pathologie. Mais aussi une expérience plus personnelle de la maladie.
L’Association Surrénales nous parle de la maladie d’Addison
Mentionnons que la maladie d’Addison est une maladie rare due à une atteinte des glandes corticosurrénales. Ce dérèglement conduit à un déficit total en aldostérone et en cortisol. En fait, c’est un médecin anglais, Thomas Addison, qui décrivit ses premiers cas d’insuffisance surrénale lente par destruction bilatérale des surrénales.
Les symptômes de la maladie d’Addison
- une immense fatigue, physique et psychique, le malade étant littéralement épuisé à la fin de la journée.
- une pigmentation brunâtre de la peau, des plis de flexions, des zones de frottement (d’où le nom de maladie bronzée) et des muqueuses.
- hypotension artérielle
- anorexie
- tendance à l’hypoglycémie et goût prononcé pour le sel
- troubles digestifs, diarrhée, vomissements, douleurs abdominales
Le diagnostic
En effet la glande ne répond pas à la stimulation hypophysaire : absence d’augmentation du taux de cortisol et d’aldostérone une heure après injection de corticotrophine (ACTH).
Le traitement de la maladie d’Addison
Il est à noter que non traitée, cette maladie aboutissait jadis à la mort. Plus tard, en 1947, l’arrivée de la cortisone transforme le pronostic de cette maladie.
D’autant plus qu’avec un régime normalement salé, il existe un traitement hormonal substitutif à vie.
En règle générale, celui-ci est composé de l’hydrocortisone et de fludrocortisone par voie oral.
Mais ceci à condition qu’il soit strictement continu, étroitement surveillé et adapté aux évènements. En effet, toute émotion, infection, diarrhée, intervention chirurgicale impose d’augmenter notablement les doses.
De ce fait, l’état d’urgence d’insuffisance surrénale aiguë est évitée. Ce qui permet aux malades d’avoir une espérance de vie normale.
Retrouve également Nathalie, qui évoque la maladie d’Addison dans la vidéo « Chronique d’une maladie #3 » >>
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