L’annonce du diagnostic d’une maladie que le grand public définit comme grave est un choc. Bousculés par les émotions, nous passons par la peur, la colère, la révolte, la culpabilité ou encore la tristesse. On se demande alors comment vivre et accepter la maladie.
Pour commencer, il va falloir passer par l’étape de l’acceptation de la maladie, gérer les émotions et trouver l’énergie pour affronter cette nouvelle réalité que l’on n’imaginait pas.
Du déni à l’acceptation de la maladie
Après que le choc de l’annonce du diagnostic soit passé, il faut entamer un processus de deuils. Par deuil, on fait ici référence à la perte et non à la mort. C’est à dire que l’on fait le deuil de certaines activités, celles que l’on ne pourra plus faire. Parfois on doit également faire le deuil de l’image que l’on avait de nous-mêmes avant le diagnostic.
En fait, émotionnellement, on va passer une série d’étapes qui vont du déni de la maladie à son acceptation.
Les 5 étapes de l’acceptation de la maladie
Mentionnons que c’est la psychiatre et psychologue Elizabeth Kübler Ross qui en 1976 va décrire ce travail de deuil. Elle développe le concept ainsi que les 5 phases de l’acceptation de la maladie qui l’accompagnent. C’est pourquoi, après le choc initial, les étapes vont se succéder pour former la » courbe du deuil « .
Il est à noter que toutes les personnes ne vivent pas ces étapes au même rythme. En fait, c’est de façon individuelle que chacun y est confronté.
1 – Le déni
Premièrement, après l’annonce du diagnostic, on se demande si le celui-ci est bien exact. On se dit « C’est impossible, ils se sont trompés, je n’ai pas la maladie de Crohn et je suis certain que si je refais des examens, les résultats seront différents ».
2 – La révolte
En second lieu du processus, on va entrer dans une colère intense. Après quoi on va se dire « Qu’est-ce que j’ai fait pour être diabétique ? Pourquoi suis-je atteint de cette maladie ? Pourquoi n’est-ce pas une autre personne que moi ? »
3 – La négociation
Autrement dit, c’est l’étape qui consiste à marchander avec qui on peut. Qu’il s’agisse de Dieu, d’un membre de la famille décédé ou un être imaginaire. On est prêt à négocier pour gagner du temps. « Soyez sympa ! Faites que je puisse voir mes enfants être diplômés, mariés et parents ! ». Ou encore « Ok, je sais que je n’ai pas le choix pour la stomie mais qu’importe ce qui arrivera, je suis prêt à tout accepter pour gagner encore quelques années ».
4 – La réflexion
L’étape de la réflexion est probablement l’une des plus difficile à passer.
En effet, elle est faite de beaucoup de découragement et elle nous mène à voir tout en noir. D’ailleurs elle nous entraine dans des propos négatifs du style « Voilà, c’est foutu, ma vie ne sera plus aussi chouette qu’avant ! » ou encore « Quelle galère ! Plus aucune personne ne voudra de moi ».
5 – L’acceptation
C’est le retour du pragmatisme et de l’optimisme. L’acceptation est une étape où on réalise que le diagnostic était bien le bon. Il faut donc accepter la situation et s’en accommoder. On est prêt a traverser les traitement et on se dit que tout va bien se passer. L’acceptation est souvent liée à l’adaptation de la nouvelle situation pour continuer à vivre.
Au-delà du terme « acceptation », il faudrait plutôt dire qu’il s’agit d’une période où on est en capacité de supporter la situation. Après tout, on est en droit de se demander si on accepte vraiment la situation. En fait, on « fait avec » et on reprend la vie différemment.
Le rôle des aidants proches dans l’acceptation de la maladie.
À l’annonce du diagnostic, il ne faut pas oublier que l’on ne vit pas seul ce choc.
Quoiqu’il en soit, nous ne vivons pas seuls et l’arrivée de la maladie est autant un choc pour le malade que pour la ou les personnes avec qui on vit. C’est ainsi que pour les parents, la compagne ou le compagnon, et l’entourage, l’annonce du diagnostic peut être reçu avec la même violence que celle ressentie pas le malade. Comme le malade, les proches vont mettre en place des mécanismes de défense psychique pour tenter de se protéger eux aussi.
Ainsi, la maladie se vit ensemble et il faut accepter que parfois, nos proches adoptent des comportements qui peuvent surprendre ou déstabiliser. Après tout, eux aussi s’interrogent et se posent de nombreuses questions. Accepter la maladie de ses parents ou de ses enfants est souvent très difficile.
L’entourage est très important car il aide à banaliser la situation, à motiver lorsqu’on a tendance à baisser les bras. De plus, les personne qui vous connaissent bien sont les bonnes personnes pour vous conseiller et vous rappeler au combien vous comptez pour elles.
Enfin, grâce l’aidant proche, on se bat à deux et c’est toujours plus facile que de vivre les traitements et la chirurgie en solitaire.
Rester optimiste et avoir conscience de l’évolution de la médecine
Petit rappel, nous sommes au 21ème siècle et la perception que le monde peut avoir d’une maladie et de son traitement sont souvent obsolète.
À ce jour, les maladies telles que le cancer, la Sclérose en Plaques ou encore le Sida sont des maladies chroniques et le nombre de personnes qui en décèdent est de moins en moins important.
Mentionnons le cancer du côlon pour prendre un autre exemple. Plus 9 patients sur 10 traversent cette forme de cancer sans encombre et même s’il y a des traitements parfois très fatiguant, une fois terminés, on peut reprendre une vie de très grande qualité et profiter des siens. Cela dit, la médecine à fortement évoluée et la bonne nouvelle, c’est que nous pouvons bénéficier des meilleurs traitements hospitaliers et de médicaments efficaces.
Les associations de patients : une aide essentielle pour mieux traverser la maladie
Pour terminer l’écriture de cet article, il faut impérativement évoquer des associations de patients. À vrai dire, elles ont un rôle important dans le processus d’acceptation de la nouvelle situation à laquelle vous êtes confrontés. Peu importe le type de maladie que l’on vous a diagnostiqué, vous trouverez une association dans votre région qui pourra répondre aux multiples questions que vous vous posez. Elles vous aideront à vivre et accepter la maladie.
Pour trouver à qui parler et rencontrer des personnes qui vivent la même situation que la vôtre :
- Stent.care – Le réseau social pour les malades et les personnes en situation de handicap – Europe.
- La Ligue des Usagers des Services de Santé – La LUSS – Belgique
- France Assos Santé – France
