Qu’est-ce que la maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique du gros intestin

Découverte en 1932, la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire, auto-immune. Elle peut atteindre n’importe quel segment du tube digestif depuis la bouche jusqu’à l’anus. La maladie affecte les deux sexes, sans doute un peu plus souvent la femme. La découverte de la maladie intervient souvent entre 15 et 30 ans. Les causes de cette maladie sont encore mal connues. Elle n’est ni héréditaire, ni contagieuse. La présence de certains gènes peut l’expliquer, ou un dérèglement de la flore intestinale. 

Quels sont les symptômes de la maladie de Crohn  ?

En premier lieu, il faut dire que les symptômes de la maladie de Crohn sont nombreux : douleurs abdominales, vomissements, fièvre, fatigue, impossibilité́ de se nourrir, perte de poids, troubles du transit, pertes de sang … Il est possible d’avoir également des douleurs aux articulations, des problèmes oculaires et dermatologiques…

L’évolution se fait par phases de poussées car c’est une maladie active et ces poussées peuvent durer des mois voire des années. Par ailleurs, cela peut être avec des phases de rémission plus ou moins longues, quand la maladie est endormie.

Quelles peuvent-être les complications  ?

En ce qui concerne les complications, elles peuvent être de l’ordre de l’hémorragie digestive à l’infection. Des cas d’abcès sont également vu, des fistules, des perforations intestinales, des sténoses ou encore l’occlusion…

Quels traitements possibles pour la maladie de Crohn  ?

Certains permettent de calmer l’inflammation mais font baisser les défenses immunitaires, comme les biothérapies ou anti TNF. Cela dit les traitements sont lourds avec de nombreuses contraintes et effets secondaires. Ils ne sont d’ailleurs pas efficaces pour tous. Il y a des injections à se faire soi-même ou alors par perfusion.

Il existe d’autres traitements comme les cachets, les corticoïdes… et par conséquent, une nutrition par sonde naso-gastrique afin de mettre les intestins au repos.

Et pour les cas les plus sévères…

Dans ce cas des interventions chirurgicales sont nécessaires, impliquant parfois la pose de stomie digestive (poche intestinale) provisoire ou définitive. La maladie de Crohn est une pathologie invisible mais très handicapante. Cependant, elle reste peu connue par l’ensemble de la population qui la qualifie souvent de « simples douleurs au ventre. »

Effectivement, avoir la maladie de Crohn, c’est un combat quotidien… on se bat contre un ennemi dévastateur. Le monde extérieur peut penser que nous sommes en forme alors que nous sommes ravagés de l’intérieur.

MICI : Maladies Inflammatoires Chroniques de l’intestin

Notons que la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH) concernent plus de 10 millions de personnes dans le monde et environ 3 millions en Europe.

Alors que la Belgique compte environ 30.000 patients atteints de MICI, la France avec plus de 250.000 malades voit une augmentation de 8.000 cas chaque année soit 1 cas diagnostiqué toutes les heures dont 20 % sont des enfants.

Interview de Chloé Lalarme

Tout d’abord un grand merci à toi Chloé de nous raconter ton quotidien et d’avoir répondu présente à cette interview. D’autant que tu aideras beaucoup de malades en expliquant la réalité du combat de la maladie de Crohn.

«  Moi c’est Chloé, ou Popeye de Crohn sur insta et j’ai 23 ans.

Interview Maladie de Crohn - Chloé Lalarme

Pour commencer, j’avais 7 ans quand la maladie s’est déclarée. Ensuite, j’ai subi de multiples traitements et j’ai fini par être opérée en 2017. Donc je vis comme beaucoup de malades avec une poche qui doit être changée quotidiennement. Pour cette raison une infirmière vient me voir chaque jour et me consacre entre 30 à 45 minutes. Aussi, je dois prévoir et anticiper ce soin, même quand c’est l’heure de faire autre chose.

J’ai connu des moments très difficiles. En réalité, jusqu’à l’âge de 20 ans, j’ai « survécu » entre des hospitalisations, des examens et des traitements lourds. En un mot, j’étais fatiguée et constamment sous traitements pour supporter l’insupportable. Enfin, je peux dire haut et fort que l’opération m’a sauvée ! Le chirurgien a dû me poser une iléostomie définitive.

On m’a retiré presque la totalité du côlon. Les suites opératoires ont été très lourdes avec des abcès, des infections et une septicémie. Je me suis retrouvée en réanimation avec deux mois d’hospitalisation.

Pour découvrir un autre témoignage, celui de Mélanie, ” Ma vie avec une iléostomiecliquez ici >>

” Pour moi la maladie de Crohn a été une longue convalescence ! “

À ce jour mon Crohn n’est toujours pas stabilisé et la maladie est encore active. Donc je souffre énormément au quotidien et cette maladie m’handicape vraiment. De ce fait j’ai dû arrêter les études et je ne peux pas travailler. Une autre opération est prévue, dans quelques mois, car le traitement essayé est un échec.

Mais je ne lâche rien, je garde espoir et je suis persuadée que le meilleur est à venir. D’autre part, ce qui me fait tenir dans cette bataille, ce sont mes proches et tout ce qu’ils m’apportent. L’amour des siens est essentiel. Je me bats sans relâche pour eux. Quand la maladie attaque, c’est toute la famille qui s’unit pour la combattre. Je profite d’ailleurs de votre interview pour les remercier du fond du cœur pour ce soutien sans failles.

Et courage à tous les Warriors qui combattent cette maladie  !  »

« Pour assumer sa stomie il faut d’abord l’accepter »

Qu’est-ce que la maladie de Crohn par Chloé

” Il faut accepter qu’elle fasse partie de nous. Car avant tout, notre stomie nous permet de vivre presque normalement. Et pour certains cas comme le mien, elle nous a littéralement sauvé la vie !

Interview Maladie de Crohn - Chloé Lalarme

Pourquoi rejeter quelque chose qui nous permet de REVIVRE ? Il faut accepter cette alliée contre la maladie. C’est une arme qui permet de la contrer.

Car une fois, acceptée, la stomie devient plus facile à assumer. Pour ma part, elle fait partie de moi et je l’assume totalement. Elle a stoppé des douleurs atroces que j’avais au quotidien. Grâce à elle, je REVIS, je ne SURVIS plus.

Le regard des autres m’importe peu. La maladie nous torture déjà assez l’esprit, pour prendre en compte ce que les gens pensent. Ont-ils subi ce que j’ai subi ? Savent-ils ce qu’est une stomie ? Ceux qui te jugent ne pourraient pas supporter un quart des douleurs, traitements, opérations que tu as supportés avant d’avoir cette poche.

Pour découvrir ce qu’est une stomie cliquez ici >>

Le “Warrior”, c’est toi !

Alors je suis fière de mes victoires !

Toi aussi, si tu as la maladie de Crohn, sois fière des tiennes ! Et vois tes cicatrices, ta poche comme les trophées de « ton combat » !

Fais ce dont tu as envie, vis et assumes… Ta vie sera bien meilleure ! Courage à tous, soyez comme vous le voulez et pas comme les autres le veulent ! “

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