Mélanie : ” Ma vie avec une iléostomie “

Mélanie - Iléostomisée
Mélanie, iléostomisée depuis juin 2020

De la hernie discale à l’iléostomie.

Aujourd’hui, je voudrais vous faire découvrir une de ces héroïnes du quotidien dont le monde de la maladie et du handicap regorge. Elle s’appelle Mélanie, elle a une stomie suite à une hernie discale, et elle nous explique sa vie avec une iléostomie.

Originaire d’Angers, Mélanie est une sympathique jeune femme de 26 ans. Comme beaucoup de personnes, elle a eu une hernie discale. Si dans 80 % des cas, celle-ci se résorbe d’elle-même en quelques mois, Mélanie n’a pas eu cette chance. Comme 20 % des cas de hernie discale, elle a fait l’objet d’une chirurgie visant à libérer la racine nerveuse comprimée à l’origine de ses douleurs.

Son histoire s’arrêterait là si elle n’avait pas été rapidement confrontée à de la constipation chronique entrainant le placement d’une stomie de type iléostomie.

Une iléostomie  : Késaco ?

Une iléostomie est une intervention chirurgicale pratiquée lorsque le canal naturel digestif n’est plus à même de remplir son rôle. Dans le cas de l’iléostomie, le chirurgien relie l’iléon vers l’extérieur à travers la paroi de l’abdomen. Le transit intestinal est donc dérivé directement de l’iléon vers l’extérieur et les matières fécales sont récupérées dans un appareillage spécifique.

Une rencontre exceptionnelle.

Depuis février 2020, comme plus de 90.000 français et 25.000 belges, Mélanie vit avec une stomie digestive. J’ai eu le plaisir immense de l’interviewer et par l’occasion de faire une rencontre exceptionnelle.

Stéphanie : Bonjour Mélanie  ! Tu gères depuis de nombreuses années, une maladie chronique qui se nomme  : «  iléostomie avec colectomie totale  ». Cette ablation du côlon t’oblige à porter constamment une poche, qui te sert à récupérer les selles.

Aujourd’hui, tu parles ouvertement de ta vie avec cette différence pour sensibiliser le monde qui nous entoure mais surtout, ceux qui ont, comme toi, une stomie !
Peux-tu te présenter en quelques mots ?

Mélanie - 26 ans - Iléostomisée

Mélanie : Je m’appelle Mélanie, j’ai 26 ans et je vis à Angers. J’ai une iléostomie avec colectomie totale (je n’ai plus de côlon) depuis le 4 juin 2020.

J’ai eu en février 2020, une colostomie qui n’a malheureusement pas fonctionné. Je me suis rendue deux fois aux urgences suite à une occlusion intestinale.

Je n’avais plus de transit depuis plusieurs jours, voire plusieurs semaines.

Stéphanie : A quel âge as-tu eu les premiers symptômes  ? comment as-tu été diagnostiquée  ?

Mélanie : Mes premiers symptômes ont commencé après l’opération d’une hernie discale qui s’est compliquée, par le syndrome de la queue de cheval. Tout a commencé par des constipations chroniques qui se sont intensifiées par des occlusions… j’avais 20 ans.

J’ai été diagnostiquée en 2019. Mes autres symptômes étaient des douleurs abdominales, intestinales, des nausées voire des vomissements à répétition, une perte de poids, et des douleurs en mangeant. De ce fait, je ne mangeais presque plus pour éviter les douleurs.

Stéphanie : Quelle fut ta réaction à l’annonce du diagnostic  ?

Mélanie : J’ai ressenti un véritable soulagement  ! Pour la première fois, j’étais prise au sérieux et pour la première fois, j’étais écoutée.

Avant cela, quand je me rendais aux urgences pour constipation, sub-occlusion ou même occlusion, on me faisait comprendre que c’était dans la tête et l’on m’a orienté vers des psychiatres. J’en ai d’ailleurs vu plusieurs.

Stéphanie : Quel est la marque de la poche que tu utilises ?

Mélanie : J’utilise un dispositif des laboratoire Coloplast en 2 pièces. il s’agit de la SenSura Mio.

Stéphanie : Quel est ton état d’esprit malgré toutes ces épreuves, comment vis-tu aujourd’hui  ? Es-tu plus forte  ?

Mélanie : Malgré toute ces épreuves, je suis heureuse car je n’ai plus mal au ventre. Je peux de nouveau manger à ma faim  ! Heureuse également pour les rencontres incroyables que j’ai pu faire, grâce au groupe des stomisés de France mais aussi grâce à kangourou shop et kangourou girl.

J’ai accepté et appris à vivre avec ma maladie, elle fait entièrement partie de moi . Je l’aime

Mélanie
Stéphanie : Tu prouves chaque jour que ce handicap n’est pas une honte, est-ce important pour toi ? Est-ce que cela t’aide à te reconstruire  ?

Mélanie : Oui, en effet, quel que soit le handicap dont on souffre, cela n’est ni une honte, ni une fatalité.

Je suis également paraplégique incomplète, je suis en béquille et je vais prochainement être en fauteuil roulant pour tous les déplacements en extérieur.

J’ai accepté largement mes différences car grâce à elles, j’ai fait des rencontres extraordinaires. J’ai envie de dire  : «  n’ayez pas peur  », «  n’ayez pas honte  ». Bien au contraire, c’est votre différence qui fait la personne que vous êtes aujourd’hui  !

Stéphanie : Est-ce que la maladie t’a changé, as-tu gagné en sagesse avec cette maladie  ?

Mélanie : Oui absolument  !

Je suis plus sage dans mes activités en général, comme pour la piscine et fais attention à ne pas recevoir de coup dans la stomie.

Je fais attention à mon alimentation pour qu’elle soit bien équilibrée (des légumes et protéines le midi, et des protéines et féculents, le soir).

S’hydrater beaucoup est très important et je prends uniquement de l’eau de Vichy Célestin pour absorber des sels minéraux.

Stéphanie : Peux-tu nous parler de l’hygiène de vie que tu dois avoir avec la stomie ?

Mélanie : L’hygiène est très importante. Il faut savoir que la stomie n’est pas une plaie et donc il n’est pas nécessaire de faire des soins stériles.              

Pour ma part, quand je dois changer entièrement le support, je profite pour laver la stomie sous la douche et j’utilise du savon surgras de chez Uriage, sous les conseils de ma stomathérapeute. A la sortie de la douche, il faut bien se sécher. Personnellement, je tamponne avec une compresse et après j’applique les produits, puis je remets le support et la poche.

Stéphanie : Quel message souhaiterais-tu faire passer à ceux qui vivent la même chose que toi ?
Mélanie - Maillot de bain - Iléostomie

Mélanie : Je souhaite dire que l’on peut «  bien vivre  » avec une stomie, que je suis heureuse et que je relativise la vie depuis que j’ai ce handicap  ! C’est certainement incroyable de dire cela, mais c’est la façon de voir les choses qui est devenue différente mais aussi de ne plus souffrir. Avec cette stomie, je fais du sport (sauf les sports de contact), je nage, je vais au restaurant…

Je précise par contre qu’il faut toujours prendre des précautions quand je sors de chez moi  : avoir des vêtements et du matériel de rechange dans un sac. Il peut y avoir des fuites et de fait, il faut pouvoir à tout moment, se changer si cela arrive.

Stéphanie : Des liens se sont-ils tissés ou renforcés dans la vie suite à ta maladie  ?

Mélanie : J’ai accepté et appris à vivre avec ma maladie.

Elle fait entièrement partie de moi et donc de mon quotidien. Je l’aime car cette opération a sauvé ma vie. J’ai été très soutenue par ma famille, dans l’acceptation de la stomie. Voilà pourquoi, aujourd’hui, je peux parler comme cela.

Stéphanie : Peux-tu nous parler de tes relations intimes ?

Mélanie : J’ai eu beaucoup de mal au début de mes relations car gênée de montrer mon corps. Je précise tout de même que l’iléostomie avec colectomie totale n’empêche en rien d’avoir des relations intimes. Aujourd’hui, je suis seule et j’envisage d’avoir recours la PMA pour devenir maman  !

Stéphanie : Que fais-tu dans la vie, qui t’apporte du réconfort et du bien-être  ? du sport  ? de la musique  ? raconte-nous…

Mélanie : Suite à un accident de la route en 2014, j’ai cessé de travailler en 2017. Je fais du sport et plus particulièrement de la musculation en espace balnéo. Depuis le confinement, je me suis mise à la couture  !

Stéphanie : Merci à toi Mélanie pour ton histoire inspirante qui montre que l’on peut aller au-delà du handicap. Ton engagement et ta détermination font changer le regard des autres concernant l’iléostomie avec colectomie totale.

Tu ne lâches rien, tu as su démontrer que ta différence est une grande richesse  ! Je suis ravie d’avoir pu partager avec toi, je suis touchée par ta gentillesse et ton humanité. Tu es merveilleuse et ne cesse jamais d’être baignée d’optimisme et de lumière.

Propos recueillis par Stéphanie DEVISSCHER, Rédactrice presse/web